Våra grannar Kjell och Gullvi Andevall berättade att dottern Camilla redan vid 37 års ålder fått genomgå en hjärtoperation. Hon hade sjukdomen Familjär Hyperkolesterolemi . Camilla fick kärlkramp redan när hon var 34 år.
Jag träffade Camilla. Hon berättade om operationen och att den gått bra.
– Jag har blivit fri från kärlkramp och har fått livet tillbaka, sa hon när jag talade med henne på ett hjärtseminarium och årsmöte som ”Patientföreningen FH Sverige” hade ordnat på hjärtklinikens föreläsningssal på Huddinge sjukhus. FH står för Familjär Hyperkolesterolemi.
Förkortningen FH är lättare att säga – och att skriva. Hyperkolesterolemi betyder högt kolesterol i blodet. Kolesterol behövs för att bygga celler, tillverka hormoner och bilda gallsyra. Om det finns för mycket s.k. LDL- kolesterol i blodet inlagras detta i blodkärlens väggar och gör dem trängre. Detta tillstånd kan leda till hjärt- och kärlsjukdomar. Camilla är en av de unga människor som inte nöjer sig med att fundera över varför något sker. Hon ville ha svar på varför hon drabbats.
Hon berättar:
-Jag hade tur som fick diagnos. Det är bara ca 30-40% av dem som har FH som vet om att de har sjukdomen och kommer under behandling. De allra flesta får en hjärthändelse i unga år som första symtom på att de har FH, men det är inte alls säkert att de får diagnos. Tyvärr.
FH går alltid att spåra flera generationer tillbaka. Sjukdomen hoppar inte över något led. Har jag FH har någon av mina föräldrar det också. O.s.v.
-Vad blir följderna av att högt kolesterolvärde är ärftligt?
CA: Följderna av FH är hjärtkärlsjukdom. 50 % av barnen ärver det. Om båda föräldrarna har FH får de ett barn som har en variant av sjukdomen. Det barnet insjuknar tidigt i hjärtsjukdomen. Sjukdomen FH kan man inte förebygga. Den har man. Däremot kan man genom bra livsstil och mediciner förebygga så att de med FH inte får en hjärt-kärlsjukdom i unga år.
Medelåldern för en hjärthändelse utan behandling med kolesterolsänkande läkemedel ligger för män på ca 45 år och för kvinnor ca 55 år.
– Känner folk till ärftligheten och kontrollerar sina barns kolesterolvärde?
CA: De, som inte fått diagnosen för FH, kollar inte sina barn. Först när de fått diagnosen får de veta att den är ärftlig. Då kollas barn och släkt. Tittar man bakåt i släkten hittar man nästan alltid släktingar som dött i förtid i hjärtsjukdom eftersom FH ärvs i direktled.
Ofta finner man i snitt fem personer i släkten som också har FH.
– Hur tidigt kan man ställa diagnosen FH?
CA: Barnen behöver bara testas om någon av föräldrarna har FH. Alla med FH behandlas med Statiner (kolesterolsänkande läkemedel) för att nå målvärdet för kolesterol i blodet som ligger på 4,5 mmol/liter. Oftast krävs en hårdare behandling, en kombinationsbehandling för att nå målvärdet. Även barn som har FH behandlas med statiner från tio års ålder. Det är också viktigt att sköta kost och motion för att inte utveckla hjärt-kärlsjukdom.
I samtalen med Camillas läkare Mats Eriksson framkom förslag att bilda en patientförening. Camilla tog initiativen som behövdes. Några kollegor till Mats Eriksson frågade sina patienter om patienterna kunde tänka sig att vara med i en eventuell förening. Tillräckligt antal intresserade spårades upp och ”Patientföreningen FH Sverige” bildades. Detta skedde år 2008 på Huddinge sjukhus.
Föreningen har tagit fram en mycket bra broschyr. Den heter samma som föreningen, förkortat ”FH Sverige.” Föreningen har internetadressen: www.fhsverige.se (Telefon 076-785 25 25.)
Jag var med på föreningens årsmöte där Camilla Andevall blev hyllad för sina stora insatser. Camilla berättar för mig:
– Mitt initiativ ledde till att vi nu jobbar för att alla med FH ska identifieras och få rätt behandling och chansen att leva ett långt liv utan hjärt-kärlsjukdom. Något som även sjukvården kommer tjäna stort på. Vi i ”Föreningen FH” har dragit igång kunskapsspridandet. Vårt mål är bland annat att informera om att det är skillnad på vanligt högt kolesterol och FH. Själva sjukdomen FH ger inga symtom. Det är följderna av FH som ger symtom i form av hjärt-kärlsjukdom. Detta sker ofta i unga år. Därför behöver sjukdomen identifieras tidigt.
– Vad ska de med sjukdomen FH göra? Frågar jag.
CA: Alla med FH måste äta kolesterolsänkande läkemedel resten av sina liv. Det räcker inte med att äta läkemedel ett tag för så fort de slutar går kolesterolvärdet upp igen. Det räcker heller inte med att bara ha en sund livsstil för att hålla hjärtsjukdom borta när man har FH. Man behöver båda för att få chansen till ett långt liv utan hjärtsjukdom. FH är en allvarlig sjukdom som obehandlad kan leda till för tidig död. Varma tankar går till Camilla Andevall som dragit igång kunskapsspridandet om kolesterolsjukdomen FH. Läs och lär vidare där mera kunskap finns.
