Status 2019 – Hälften av Sveriges regioner har diagnostiserat färre än 10 procent

Pressmeddelande 2019-09-24 Över hälften av Sveriges regioner har diagnostiserat färre än 10 procent av alla patienter med ärftligt högt kolesterol (FH)   FH är en underdiagnostiserad, ärftlig och potentiellt dödlig sjukdom där patienter har ett medfött högt kolesterol som medför stor risk att drabbas av hjärtattack i ung ålder. I oktober 2015 fastställde Socialstyrelsen för första gången behandlingsriktlinjer för FH. Fyra år senare har tyvärr så många som 11 regioner diagnostiserat mindre än 10 procent av alla som lever med FH. Höjdpunkten är Västerbotten och Dalarna, som båda passerat 40 procents diagnostisering, vilket gör regionerna till de bästa i Sverige på att följa Socialstyrelsens riktlinjer vad det gäller FH. Högt kolesterol orsakas i många fall av en ohälsosam livsstil, men i vissa fall är det höga kolesterolet ärftligt. Diagnosen kallas FH och drabbar ungefär 50 000 svenskar. FH är en mycket allvarlig sjukdom där risken att drabbas av hjärtattack i ung ålder är hög. Sjukdomen är ärftlig och chansen att barn ärver anlaget för FH är 50 procent om en av föräldrarna bär på sjukdomen. FH kan behandlas och en tidig diagnos kan rädda liv. 2015 bedömdes endast ett fåtal procent av FH-fallen i Sverige vara diagnostiserade, och Social­styrelsens riktlinjer fastslår att den avgörande utmaningen inom behandling av FH är att identifiera fall i den allmänna populationen. Riktlinjerna rekommenderar regioner att använda sig av kaskadtestning, vilket innebär att familjer till personer med identifierad FH testas, för att urskilja nya patienter.

• Om vi inom en snar framtid skulle lyckas identifiera en större andel av patienter med FH och ge dem den behandling de behöver kommer samhället att spara stora resurser. De rent mänskliga värdena i minskat lidande och förhindrade dödsfall går knappast att ens kalkylera, säger Mats Eriksson, professor samt överläkare vid endokrinkliniken och kliniskt Forskningscentrum, Karolinska Universitetssjukhuset.

  Patientföreningen FH Sverige arbetar med att öka medvetenheten om sjukdomen, med målet att 80 procent av alla FH-patienter ska vara diagnostiserade senast år 2025. FH Sverige skickade ut en enkät (juni 2019) till samtliga regioner i Sverige med ett antal frågor för att se hur långt respektive organisation kommit i införandet av Socialstyrelsens riktlinjer. Resultatet visar att framsteg har gjorts sedan 2018, men det går inte tillräckligt snabbt. Bäst resultat visar regionerna Dalarna och Västerbotten som uppskattas ha identifierat cirka 44 respektive 41 procent av de FH-patienter som förväntas finnas i den lokala befolkningen. Totalt uppskattas idag cirka 16 procent av alla FH-patienter i Sverige vara diagnostiserade – förra året var siffran 11 procent (se nästa sida för statistik från Sveriges regioner).

• För att lyckas nå målet 80 procent av alla FH-patienter diagnostiserade senast år 2025 måste regionledningar tillsätta erforderliga resurser, ekonomiska och personella. Det finns fortfarande mycket kvar att göra och kampen för att förbättra diagnos och behandling av FH fortsätter eftersom vi inte har något val. Det är viktigt att vi inser att FH inte är något som drabbar äldre utan det är något som vi föds med och därför är tidig diagnos nyckeln till att förhindra dödsfall och sjukdom redan tidigt i livet. Idag är vi i Sverige helt enkel undermåliga när det gäller att identifiera FH hos barn, säger Gunnar Karlsson, ansvarig för rapporten Vägen mot målet, på FH Sverige.

För att läsa hela FH Sveriges rapport Vägen mot målet, besök: www.fhsverige.se Kontakt FH Sverige www.fhsverige.se info@fhsverige.se